24時間の医療的ケアが必要な難治性てんかん…10代で在宅介護経験の山崎育三郎が『24時間テレビ』で寄り添う

俳優の山崎育三郎が、日本テレビ系大型特番『24時間テレビ49-愛は地球を救う-』(8月29日・30日)のチャリティーパートナーに就任した。今年のテーマは「わたしの家族の話～あなたは誰を想う？～」。山崎は、自身も10代で在宅介護を経験した立場から、24時間体制で医療的ケアが必要な子どもたちとその家族を取材する。

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  山崎育三郎と弘一郎くん

今年のテーマは「わたしの家族の話～あなたは誰を想う？～」

山崎が向き合うのは“医療的ケア児”。医療的ケア児とは、新生児集中治療室などを退院した後も、人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養など、24時間の医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのこと。人数は全国に推計2万1,126人おり、約20年間で倍増しているという。

2021年には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行され、自治体などからの支援は責務と位置付けられたが、社会からの理解はまだ十分ではないとされる。山崎は、自身も10代で在宅介護を経験した立場から、切実な思いを抱える家族を取材する。

双子ピアノデュオ「兄ーズ」の自宅へ

5月下旬、山崎は、医療的ケア児の兄弟である双子の山下順一朗さん、宗一郎さんの自宅を訪問した。

2人は、双子のピアノデュオ「兄ーズ」として活動。国際音楽コンクールの連弾部門で優勝する実力を持ち、2年前にはニューヨークのカーネギーホールで公演を行うなど、注目を集めている双子ピアニストだ。

そんな2人には、9歳下の医療的ケア児の弟・弘一郎くんがいる。弘一郎くんは、生後すぐに自分で呼吸することができず、その後、大田原症候群という難病の難治性てんかんと診断された。寝たきりで人工呼吸器を装着し、移動も難しく、24時間体制で医療的ケアが必要だ。

2人は弟と暮らす中で、同じような子どもたちが生演奏に触れる機会が少ないことに気づき、施設に出向いたり、配信を利用したりして、ボランティア演奏を行ってきた。

弘一郎くんの“生きている証”に山崎育三郎が涙

この日、自宅を訪れた山崎の前で、「兄ーズ」は慣れた手つきで弘一郎くんのおむつ替えと、“胃ろう”を使った水分補給を開始。リビングで過ごす弘一郎くんに、優しく話しかけながら世話をしていく。

「幼いころは“退院”と聞くと、元気になって帰ってくると思っていた」と話す2人。しかし、心が成長するにつれ、それがかなわない現実を理解し、「いつか弟の病気を治したい」と医師を目指す決意をしたという。

そんな2人が山崎に見せたのは、弘一郎くんの“生きている証”が詰まった分厚い手帳。そこには、弘一郎くんの回復を願って小学生の「兄ーズ」が書いた何枚もの手紙や、弘一郎くんの成長を記した手書きのメモ、写真がぎっしりと収められていた。その手帳を見た山崎は、「想いがこもった宝物だね」と思わず涙をこぼす。

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「家族という言葉を聞くと“宝”という言葉が浮かびます」

山崎は「子どもの頃から見ていた『24時間テレビ』のチャリティーパートナーとして関わらせていただけることを、とても光栄に思っています」とコメント。

当初は「自分に何ができるのかという不安もありました」というが、医療的ケア児と暮らす双子ピアニスト「兄ーズ」の家族と出会い、話を聞く中で「その大きな家族愛に心を動かされ、自分自身も等身大の自分でしっかり向き合いたいと思うようになりました」と明かす。

今年のテーマ「わたしの家族の話～あなたは誰を想う？～」については、「『家族』という言葉を聞くと、僕の中では“宝”という言葉が浮かびます」と語る山崎。「家族はどんな時も、どこにいても、心の深い場所で繋がっている存在です。その存在があるからこそ、自分は前に進むことができますし、挑戦する勇気を持つこともできます」と思いを述べた。

さらに、「家族の形はそれぞれ違う」とした上で、「自分にとって大切な人を想ったり、寄り添ったり、優しい言葉や温かい気持ちを届けたりすることは誰にとっても大事なことなのではないでしょうか」と話している。

「命がある奇跡を学ばせてもらった」

今回取り組む企画について、山崎は「難病と向き合う『兄ーズ』ご家族、そして様々な家族と出会う中で、自分も沢山のことを考えさせられています」と説明。

自身も学生時代に、介護が必要な祖父母との3人での生活を経験したそうで、「当時は目の前のことに必死でしたが、今振り返ると、誰かの痛みに寄り添うこと、そして“命がある奇跡”をその時間の中で学ばせてもらったように思います」と振り返る。

その上で、「この『24時間テレビ』を通して、今まさに誰かを支えている方、悩みを抱えている方、ご家族のために頑張っている方に少しでも寄り添える時間になったら嬉しいです」と語り、「視聴者の皆さんにも“大切な誰かを想う気持ち”の温かさが届くよう、自分自身も誠実に向き合っていきたいと思っています」と意気込んでいる。

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『名探偵コナン』チャリTシャツは7月1日から取り扱い開始

また、漫画家・青山剛昌氏が描きおろした『名探偵コナン』のチャリTシャツの取り扱い開始日が7月1日に決定した。

今年でテレビ放送30周年を迎え、子どもから大人まで幅広い世代を魅了する『名探偵コナン』などを生み出した青山氏がデザインしたもので、全国のイオングループの店舗(一部店舗を除く)などで取り扱われる。カラーはイエロー、ピンク、ブルー、パープル、ホワイト、ファミリーグリーンの全6色で、価格は税込2,200円。収益金はチャリティーになる。

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