国立精神・神経医療研究センター(NCNP)と日立ソリューションズは11月25日、NCNPが2009年に開始した神経・筋疾患の患者情報登録システム「Remudy」をWEB上で実現する「Remudy WEB患者情報登録システム」を共同開発し、11月26日より運用を開始すると発表した。

希少疾患の治療法開発や創薬には、正確な疫学情報と臨床試験の参加者を速やかに集める仕組みが必要である。その仕組みとして、NCNPは2009年に神経・筋疾患を対象とするナショナルレジストリー「Remudy」を開始した。そして今回、「Remudy」をWEB上で実現する「Remudy WEB患者情報登録システム」の運用を開始する。同システムは、患者がWEB上で情報を登録や更新することを可能にするものである。登録した患者は、同システムを通じてよりタイムリーに研究や臨床試験に関する情報を受け取ることができる。こういった、全国規模での希少疾患の患者情報登録システムのクラウド運用は、日本のみならずアジア圏においても初の取り組みになるという。

具体的には、NCNPの臨床研究や「Remudy」の実績と、日立ソリューションズの匿名化情報管理サービス「匿名バンク」を適用して構築したものである。インターネットを通して患者主体で遺伝情報を含む病気の情報を登録し、これらの情報を匿名化して活用することで、希少な難治性疾患を克服する治療法や創薬の開発に役立てられる。また、2015年3月末までに、日立製作所 横浜研究所の検索可能暗号化技術を同システムに適用してセキュリティを強化し、NCNPと日立ソリューションズは複数の研究機関や医療機関が公平に情報活用できるシステムを提供するとしている。

なお、同システムの導入は、2012年から始まった筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク(MDCTN)との連携によって、国際的な治療開発や臨床研究の推進にも大きく貢献するものであるという。さらに、NCNPでは、「Remudy」のノウハウを活かして開発された同システムを広く他の疾患へ応用することを進めており、希少な難治性疾患の治験や新しい治療法の開発、病態解明が一層進むものと期待している。一方、日立ソリューションズは、今後、システムの共通機能のモジュール化や検索可能暗号化技術の適用によって、クラウド上でシステムを提供し、他疾患への応用を支援していくとしている。

「Remudy WEB患者情報登録システム」の仕組み